Una ONG al servicio de los pacientes con enfermedades raras

La Asociación Civil «Instituto Malvinas Argentinas» logró la aprobación por parte del Concejo de un proyecto de su autoría que apunta a la prevención y concientización de enfermedades denominadas raras.
Esta asociación, que desde el año 1995 se dedica a la capacitación en oficios y a la puesta en marcha de emprendimientos productivos para grupos vulnerables, sumó a su amplio abanico de proyectos sociales la preocupación sobre la problemática que atraviesan las personas que padecen anomalías poco frecuentes.
La propuesta surgió luego que un integrante de la ONG sufriera un estrés postraumático en su ámbito laboral, situación que desencadenó una enfermedad denominada Esclerodermia, que endurece progresivamente la piel.
Pero el diagnóstico no fue sencillo, requirió un largo camino entre consultorios, hospitales y médicos que aseguraban diferentes tipos de patologías, nunca la verdadera. Las definiciones errantes no respondieron a las conjeturas de malos profesionales, sino al desconocimiento generalizado de las 7 mil enfermedades raras existentes en el mundo.
Ante la toma de conciencia de la existencia de los inconvenientes que deben afrontar estas personas, con el consecuente riesgo de llegar a la discapacidad o la propia muerte por los contratiempos propios de buscar un diagnóstico acertado, la vicepresidente Cintia Ríos y la asociada Celia Famoso, con el apoyo de la comisión directiva de la asociación, elaboraron el proyecto «Concientizar es prevenir» aprobado por el Concejo el 16 de diciembre de 2010.
El mismo busca impulsar una campaña de concientización con respecto a la existencia de estos males, sensibilizando a la sociedad y a las instituciones gubernamentales acerca de ello, promoviendo a la vez la implementación de políticas públicas relacionadas con la temática.
Entre estas políticas estatales, el objetivo es crear un registro de profesionales en la provincia de Santa Fe especializados en trastornos infrecuentes, que permita acelerar los tiempos de vinculación entre el paciente y el médico apropiado. Así, será posible disminuir las consecuencias propias de la patología.
Como ejemplo de los efectos que se derivan de la extensa espera, en el escrito presentado ante el Concejo se cita el testimonio de Ana María Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América). «Tardaron más de un año y medio en llegar al diagnostico. Eso implicó que perdiera la audición del oído derecho. Si hubiera sido diagnosticada a tiempo, tendría todas mis funciones auditivas», relata Ana María, quien sufre de histiocitosis.
El registro de profesionales, junto a la recomendada articulación de los profesionales y pacientes con organizaciones dedicadas a distintas enfermedades raras, permitirá mayor información entre la población.
Además, desde «Instituto Malvinas Argentinas» sostienen que la difusión es una acción política ineludible, que favorece a crear conciencia en las personas y evitar así la discriminación por desconocimiento e ignorancia.
En este mismo sentido, la comunicación es el único camino que previene la búsqueda de soluciones mágicas, ligadas al curanderismo. Celia Famoso relata que en muchos casos, tras deambular entre respuestas desacertadas, las familias recurren a personas que lejos están de poder aportar soluciones que prevengan la discapacidad o la muerte.
Para contrarrestar la desinformación, la ONG realizará una campaña de concientización a través de Desarrollo Zonal, que cederá sus páginas para publicar en cada edición las características y síntomas de diferentes males, junto al nombre de algún profesional de la provincia, en caso de conocerlo.
A su vez, la difusión también se llevará adelante en las escuelas y ámbitos públicos.
Por otra parte, ante la falta de una lista de especialistas, otra de las acciones ya emprendidas por «Instituto Malvinas Argentinas» fue actuar como enlace entre enfermos y la provincia de Santa Fe, que se encargó de derivar a los pacientes a médicos entendidos.
Aquellas personas que estén interesadas en obtener información, comunicarse al (0341) 155447935 (Celia Famoso).

Decreto aprobado por el Concejo
El Ejecutivo municipal deberá solicitar al Gobierno de la Provincia, que el Ministerio de Salud le remita un listado de profesionales que tratan enfermedades raras en la región.
El Ejecutivo también deberá elaborar un boletín informativo sobre enfermedades raras, al cual deberá adicionar el listado de profesionales tratantes remitido por el Ministerio de Salud, los cuales deberán ser colocados y exhibidos en todas las dependencias municipales.
Y tendrá que implementar una campaña de concientización dirigida a toda la población con respecto a la existencia de estas patologías.

Comentarios

Anónimo ha dicho que…
muy interesante e importante, ignoramos muchas cosas y muchas personas mueren sin un diagnostico.